Historia
En sus inicios, APRONEP se enfoco en la atención de niñas, niños y jóvenes con el síndrome de Batten (CLN6), lo cual resultó insuficiente para abordar la diversidad de enfermedades raras existentes. Con el tiempo, la asociación ha ampliado su cobertura para incluir un mayor número de patologías poco frecuentes, ofreciendo apoyo integral a familias afiliadas por enfermedades como: Batten (CLN6), Niemann-Pick tipo C (NP-C), Ataxia Telangiectasia (AT), Síndrome de Rett, Raquitismo Hipofosfatémico (XLH), Síndrome de Dyggve-Melchior-Clausen, Síndrome de MELAS, Síndrome de Poland, Enfermedad de Gaucher, Adrenoleucodistrofia y Distrofia Muscular de Duchenne. A través de su compromiso con la equidad y la inclusión, APRONEP continúa expandiendo su alcance para mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan estas condiciones.
En APRONEP, transformamos el dolor en amor, la incertidumbre en fortaleza y el miedo en esperanza.
Sabemos lo que significa transitar la incertidumbre de una enfermedad rara, enfrentar preguntas sin respuesta y desafiar el miedo a lo desconocido. Pero también sabemos que ningún camino debe recorrerse en soledad. Aquí cada historia importa, cada lucha nos une y cada familia encuentra un refugio, donde la solidaridad brilla más fuerte que cualquier adversidad.
Profesionales, voluntarios y corazones comprometidos se entrelazan con madres, padres y seres queridos que han convertido su experiencia, en una fuente de apoyo inquebrantable.
Porque juntos, no solo resistimos, creamos esperanza, construimos comunidad y damos luz a quienes más nos necesitan.
Sobre Nosotros
Conoce nuestra misión, visión y valores.
Misión
Mejorar la calidad de vida de los niños con enfermedades raras y progresivas, proporcionando apoyo médico, psicológico y social, así como sensibilizando a la comunidad y promoviendo la investigación.
Visión
Ser una organización de referencia en el apoyo a niñas, niños y jóvenes con enfermedades raras y progresivas, promoviendo la equidad en el acceso a la salud, la inclusión y el bienestar integral de las familias afiliadas.
Valores
- Solidaridad: Compromiso con el bienestar de las familias afiliadas.
- Respeto: Valoramos la dignidad y los derechos de los niños, sus familias y la comunidad.
- Compromiso: Dedicación constante para mejorar la calidad de vida de los afiliados.
- Transparencia: Actuamos con ética y claridad en todas nuestras acciones.
- Empatía: Comprendemos y apoyamos emocionalmente a las familias y niños que enfrentan enfermedades raras y progresivas.
- Comunión: Fomentamos la unión y el trabajo conjunto entre familias, profesionales y voluntarios para lograr un impacto positivo en la comunidad.